Preview

Научно-практическая ревматология

Расширенный поиск

Методические подходы к применению «Регистра детей с ювенильными артритами» на уровне специализированной медицинской помощи

https://doi.org/10.14412/1995-4484-2019-100-105

Полный текст:

Аннотация

Ювенильный артрит (ЮА) – заболевание неизвестной этиологии, которое начинается в возрасте до 16 лет и длится по крайней мере 6 нед. Основная цель большинства существующих международных регистров детей с ЮА — это оценка различных аспектов эффективности и безопасности генно-инженерных биологических препаратов в сравнении с метотрексатом. Результатов анализа эффективности регистров как инструмента многолетнего мониторинга заболевания и медицинской помощи детям с ЮА в доступной литературе не представлено.
Цель исследования – разработать методические подходы к ведению «Регистра детей с ювенильными артритами» и алгоритмы действий медицинского персонала на основании опыта Республиканской детской клинической больницы (г. Уфа).
Данная работа представляет собой ретро- и проспективное наблюдательное исследование. В Регистр включались дети в возрасте до 18 лет с установленным диагнозом ЮА, находившиеся в кардиоревматологическом отделении ГБУЗ РБ «Республиканская детская клиническая больница» (г. Уфа). В настоящей работе использовался общероссийский «Регистр детей с ювенильными артритами», разработанный фирмами «Астон Консалтинг» и «Норбит» (официальный партнер Microsoft) на базе технологической платформы Microsoft Dynamics CRM 5.0. Всего в Регистр были внесены сведения о 426 детях с ЮА. Средний возраст детей во время анализа данных регистра составил 10,9±4,3 года, а в дебюте заболевания – 4,7±3,7 года. По результатам анализа определены задачи, зоны ответственности и объем действия для каждого субъекта оказания медицинской помощи (врачревматолог ревматологического стационара и кабинета, заведующий отделением, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения) и соответствующие им инструменты Регистра. Четкий алгоритм действий специалистов в зависимости от поставленной задачи позволит оптимизировать работу с Регистром, сократить время, необходимое для ввода и получения информации и, в то же время, добиться наиболее полного и эффективного использования возможностей Регистра в оптимизации медицинской помощи детям с ЮА.

Об авторах

В. А. Малиевский
ФГБОУ ВО «Башкирский государственный медицинский университет» Минздрава России
Россия
450008, Уфа, ул. Ленина, 3


О. А. Малиевский
ФГБОУ ВО «Башкирский государственный медицинский университет» Минздрава России
Россия
450008, Уфа, ул. Ленина, 3


Р. З. Ахметшин
ФГБОУ ВО «Башкирский государственный медицинский университет» Минздрава России; ГБУЗ РБ «Республиканская детская клиническая больница»
Россия

450008, Уфа, ул. Ленина, 3;

450106, Уфа, улица Степана Кувыкина, 98



Г. Р. Гареева
ФГБОУ ВО «Башкирский государственный медицинский университет» Минздрава России
Россия
450008, Уфа, ул. Ленина, 3


С. С. Жуков
ФГБОУ ВО «Башкирский государственный медицинский университет» Минздрава России
Россия
450008, Уфа, ул. Ленина, 3


Е. П. Первушина
ГБУЗ РБ «Республиканская детская клиническая больница»
Россия
450106, Уфа, улица Степана Кувыкина, 98


А. Ж. Нуриахметова
ГБУЗ РБ «Республиканская детская клиническая больница»
Россия
450106, Уфа, улица Степана Кувыкина, 98


Л. Р. Нургалиева
ГБУЗ РБ «Республиканская детская клиническая больница»
Россия
450106, Уфа, улица Степана Кувыкина, 98


А. А. Хасанова
ГБУЗ РБ «Республиканская детская клиническая больница»
Россия
450106, Уфа, улица Степана Кувыкина, 98


Список литературы

1. Petty RE, Southwood TR, Manners P, et al. International League of Assotiations Rheumatology classification of juvenile idiopathic arthritis: second revision, Edmonton, 2001. J Rheumatol. 2004;31(2):390-2.

2. Modesto C, Anton G, Rodriguez B, et al. Incidence and prevalence of juvenile idiopathic arthritis in Catalonia (Spain). Scand J Rheumatol. 2010;39(6):472-9. doi: 10.3109/03009741003742722

3. Azam S, Dipti T, Rahmas S. Prevalence and clinical pattern of juvenile idiopathic arthritis in a semi-urban area of Bangladesh. Int J Rheum Dis. 2012;15(1):116-20. doi: 10.1111/j.1756-185X.2012.01703.x

4. Harrold L, Salman C, Shoor S, et al. Incidence and prevalence of juvenile idiopathic arthritis among children in a managed care population, 1996–2009. J Rheumatol. 2013;40(7):1218-25. doi: 10.3899/jrheum.120661

5. Abujam B, Mishra R, Aggarwal A. Prevalence of musculoskeletal complaints and juvenile idiopathic arthritis in children from developing country: a school-based study. Int J Rheum. 2014;7(3):256-60. doi: 10.1111/1756-185X.12276.17:256-260

6. Solau-Gervais E, Robin C, Gambert C, et al. Prevalence and distribution of juvenile idiopathic arthritis in a region of Western France. Joint Bone Spine. 2010;77(1):47-9. doi: 10.1016/j.jbspin.2009.11.002

7. Thierry S, Fautrel B, Lemelle I, Guillemin F. Incidence and prevalence of juvenile idiopathic arthritis: a systematic review. Joint Bone Spine. 2014;81(2):112-7. doi: 10.1016/j.jbspin.2013.09.003

8. Алексеева ЕИ, Ломакина ОЛ, Валиева СИ, Бзарова ТМ. Обзор международных регистров пациентов с системным ювенильным идиопатическим артритом. Вопросы современной педиатрии. 2017;15(1):18-23 [Alekseeva EI, Lomakina OL, Valieva SI, Bzarova TM. Review of international registries of patients with systemic juvenile idiopathic arthritis. Voprosy Sovremennoj Pediatrii. 2017;15(1):18-23 (In Russ.)].

9. Баранов АА, Алексеева ЕИ, редакторы. Ювенильный артрит: клинические рекомендации для педиатров. Детская ревматология. Москва: ПедиатрЪ; 2013. 120 с. [Baranov AA, Alekseeva EI, editors. Yuvenil'nyj artrit: klinicheskie rekomendacii dlya pediatrov. Detskaya revmatologiya [Juvenile arthritis: clinical guidelines for pediatricians. Children's rheumatology]. Moscow: Pediatr"; 2013. 120 p. (In Russ.)].

10. Решение коллегии Министерства здравоохранения Российской Федерации. Протокол №16 от 11 ноября 2003 года. 4 с. [Reshenie kollegii Ministerstva zdravoohraneniya Rossijskoj Federacii. Protokol №16 ot 11 noyabrya 2003 goda. [The decision of the board of the Ministry of Health of the Russian Federation. Protocol No. 16 of November 11, 2003] 4 p. (In Russ.)].

11. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации №23 от 28.01.2004 г. «О совершенствовании медицинской помощи детям, страдающим ревматическими болезнями». Москва; 2004. 2 с. [Prikaz Ministerstva zdravoohraneniya Rossijskoj Federacii №23 ot 28.01.2004 g. «O sovershenstvovanii medicinskoj pomoshchi detyam, stradayushchim revmaticheskimi boleznyami» [Order of the Ministry of Health of the Russian Federation No. 23 of January 28, 2004, «On Improving Medical Care for Children with Rheumatic Diseases»]. Moscow; 2004; 2 p. (In Russ.)].

12. Малиевский ВА. Ювенильные артриты: эпидемиология, медико-социальные и экономические последствия, качество жизни: Автореф. … дис. д-ра мед. наук. Москва; 2006. 38 с. [Malievskij VA. Yuvenil'nye artrity: ehpidemiologiya, medikosocial'nye i ehkonomicheskie posledstviya, kachestvo zhizni: avtoref. … d-ra med. nauk [Juvenile arthritis: epidemiology, medico-social and economic consequences, quality of life: Author's abstract. ... dis. Dr. med of science]. Moscow; 2006. 38 p. (In Russ.)].

13. Малиевский ВА. Территориальный регистр больных ювенильными артритами. Научно-практическая ревматология. 2005;43(4):95-97 [Malievsky VA. Territorial register of patients with juvenile arthrities. Nauchno-Prakticheskaya Revmatologiya = Rheumatology Science and Practice. 2005;43(4):95-7 (In Russ.)]. doi: 10.14412/1995-4484-2005-626

14. Малиевский ВА. Регистр как способ оптимизации специализированной медицинской помощи. Проблемы управления здравоохранением. 2005;(6):59-63 [Malievskij VA. Register as a way to optimize specialized medical care. Problemy Upravleniya Zdravoohraneniem. 2005;(6):59-63 (In Russ.)].

15. Алексеева ЕИ, Ломакина ОЛ, Валиева СИ и др. Особенности лекарственной терапии детей с системным ювенильным идиопатическим артритом: результаты анализа Общероссийского регистра Союза педиатров России. Вопросы современной педиатрии. 2016;15(1):59-67 [Alekseeva EI, Lomakina OL, Valieva SI, et al. Features of drug therapy in children with systemic juvenile idiopathic arthritis: results of analysis of the All-Russian Register of the Union of Pediatricians of Russia. Voprosy Sovremennoj Pediatrii. 2016;15(1):59-67 (In Russ.)].

16. Алексеева ЕИ, Ломакина ОЛ, Валиева СИ и др. Клиникодемографическая характеристика пациентов с сЮИА по данным Общероссийского регистра Союза педиатров России. Вопросы современной педиатрии. 2016;15(1):6 [Alekseeva EI, Lomakina OL, Valieva SI, et al. Clinical and demographic characteristics of patients with systemic juvenile idiopathic arthritis according to the All-Russian Register of the Union of Pediatricians of Russia. Voprosy Sovremennoj Pediatrii. 2016;15(1):6 (In Russ.)].

17. Алексеева ЕИ, Ломакина ОЛ, Валиева СИ и др. Особенности течения и стационарного лечения детей с системным ювенильным идиопатическим артритом: первые результаты анализа Общероссийского регистра Союза педиатров России. Вопросы современной педиатрии. 2015;14(6):661-73 [Alekseeva EI, Lomakina OL, Valieva SI, et al. Features of the course and inpatient treatment of children with systemic juvenile idiopathic arthritis: the first results of the analysis of the AllRussian Register of the Union of Pediatricians of Russia. Voprosy Sovremennoj Pediatrii. 2015;14(6):661-73 (In Russ.)].

18. Алексеева ЕИ, Ахмедова СА. Клинико-демографическая характеристика детей с ювенильным идиопатическим артритом в России: данные многоцентрового Регистра Союза педиатров России. Педиатрическая фармакология. 2015;12(2):218 [Alekseeva EI, Ahmedova SA. Clinical and demographic characteristics of children with juvenile idiopathic arthritis in Russia: data from the multicenter Register of the Russian Union of Pediatricians. Pediatricheskaya Farmakologiya. 2015;12(2):218 (In Russ.)].


Для цитирования:


Малиевский В.А., Малиевский О.А., Ахметшин Р.З., Гареева Г.Р., Жуков С.С., Первушина Е.П., Нуриахметова А.Ж., Нургалиева Л.Р., Хасанова А.А. Методические подходы к применению «Регистра детей с ювенильными артритами» на уровне специализированной медицинской помощи. Научно-практическая ревматология. 2019;57(1):100-105. https://doi.org/10.14412/1995-4484-2019-100-105

For citation:


Malievsky V.A., Malievsky O.A., Akhmetshin R.Z., Gareeva G.R., Zhukov S.C., Pervushina E.P., Nuriakhmetova A.J., Nurgalieva L.R., Khasanova A.A. Methodological approaches to the use of the Register of children with juvenile arthritis at the level of specialized medical care. Rheumatology Science and Practice. 2019;57(1):100-105. (In Russ.) https://doi.org/10.14412/1995-4484-2019-100-105

Просмотров: 179


Creative Commons License
Контент доступен под лицензией Creative Commons Attribution 4.0 License.


ISSN 1995-4484 (Print)
ISSN 1995-4492 (Online)